Kategoria: Choroba Recklinghausena i inne fakomatozy

Lista tematów



Specjalizacja lekarza: neurochirurg, dr Jacek Krawczyk
Zakres działalności: badania kontrolne wraz ze skierowaniami do specjalistów, usuwanie włókniaków i nerwiakowłókniaków
Lokalizacja i rodzaj placówki: Specjalistyczna Przychodnia Pediatryczna - Poradnia Neurochirurgiczna Pawilon Pediatryczny Instytutu Centrum...
Specjalizacja: neurochirurgia
Zakres działalności: guzy mózgu, dyskopatia
Lokalizacja i rodzaj placówki: Katedra i Oddział Neurochirurgii ŚlAM
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. św. Barbary (dawny Szpital Górniczy)
Kierownik: prof. dr hab. Henryk Majchrzak
Refundacja lub ceny usług: W...
Proszę o umieszczanie informacji w formie -

Specjalizacja lekarza: (np. dermatolog, chirurg, chirurg plastyczny, onkolog...)
Zakres działalności: (np. usuwanie guzków, badania specjalistyczne, terapia laserowa, rehabilitacja...)
Lokalizacja i rodzaj placówki: (np. Szpital, Przychodnia, placówka...
ZDROWYCH
POGODNYCH
RADOSNYCH
ŚWIĄT WIELKIEJ NOCY
DLA WSZYSTKICH ZYCZY JULKA......
Najlepsze życzonka dla kochanego Michałka
Skarbie życze Ci zdrówka, szczęścia, pomyślności, dużo radości i spełnienia wszystkich marzeń.
100 LAT!!!!!!
......
Wszystkiego najlepszego z okazji Walentynek!!......
Przyjmij te szczere życzenia Jubilacie drogi
Z okazji kolejnej wiosny (choć za oknem mróz srogi)
Życzę Ci szczęśliwego życia, zdrowia i miłości
Niech na Twej twarzy zawsze uśmiech gości
Życia bez żadnych smutków i stresów
Ale za to osiągnięcia wielu sukcesów
W sprawach zawodowych oraz...
Proszę wszystkie osoby odpowiedzialne za forum (Administratorzy i Moderatorzy) aby na mój numer gg 4344040 podawały swój obecny, aktualny numer gg - nawet, jeśli od dawna go nie zmieniały!

Muszę mieć zaktualizowane Wasze numery, bo będziemy przeprowadzać konferencje w ważnych sprawach dotyczących forum i do ustalania ważnych...
Mam prośbę do wszystkich forumowiczów - Czytajcie wiadomości, które dostajecie na PW!!
Niestety, są osoby, które logują się na forum, ale wiadomości nie czytają i potem jest zdziwienie, że o czymś nie wiedzą, albo pretensja, że nie dostały wiadomości.

Kliknijcie w link na górze forum - nawet, jeśli jest napisane "Nie...
Dzięki pomysłowi podsuniętemu przez Zieloną, postanowiłam, że trzeba nieco przebudować nasze forum.

Mianowicie:
- połączyć niektóre działy; np. "Choroba Recklinghausena" i "Pytania" - w tych dwóch działach piszecie własciwie o wszystkim, zapominając, że są takie działy jak...
Witajcie

chciałam przypomnieć starym i powiedzieć nowym, że mamy pokój na polchacie

www.polchat.pl/chat/?room=genetix1......
Juz dawno miałam o to zapytać ale sie wstydziłam. Dziś postanowiłam sie zapytać bo strasznie mnie to ciekawi  Jak sie klika na czyjeś imię to pokazuje sie profil np kowalskiego i tam jest HP: MP: EXP: Czy możecie mi odpowiedzieć co to jest......
Ku uwadze administratorom Forum i moderatorom

W punkcie 17 Regulaminu zawarta jest sankcja usunięcia konta użytkownika jeśli nie będzie on aktywny przez okres 3 miesięcy. Szkoda, że administrator nie wziął pod uwagę tego, że wśród użytkowników mogą być chorzy z pełnymi objawami o cięższym przebiegu choroby, a czasami...
Mam czasem problemy z osobami (obecnie z jedną), które nie przestrzegają regulaminu forum i pomimo próśb (kierowanych na PW, na gg, na maila) o przeczytanie i zastosowanie się do regulaminu, notorycznie go łamią i nawet nie próbują się potrudzić, żeby odpowiedzieć na moje prośby. - Konkretnie chodzi o zakładanie kilku kont i pisanie po kilka postów na...
Właściwie, już kiedyś poruszaliśmy temat "pseudoużytkowników" naszego forum, czyli osób, które zarejestrowały się i na tym koniec.
Znam zdanie niektórych z Was i wiem, że to Wam nie przeszkadza oraz uważacie, że wiele osób nie ma stałego dostępu do netu i nie należy ich usuwać.
Jednak, chociaż popieram powyższe argumenty,...
Zauważyłam, wysyłając maile do niektórych użytkowników forum, że nie używacie podanych na forum adresów lub podaliście błędny.

Bardzo proszę o zaktualizowanie adresów.......
ZNALAZŁAM TAKI PLIK W INTERNECIE.
MOŻE SIĘ KOMUŚ PRZYDA MI SIE ON PRZYDAŁ.
POZDRAWIAM.
http://74.125.77.132/sear...clnk&cd=8&gl=pl......
Witam serdecznie
Chciałabym zapytać czy ktoś z Was kiedykolwiek stosował chrząstkę rekina na naszą chorobę? Albo czy spotkaliście się z jakąś opinią lekarską na ten temat?
Interesuje mnie Wasze zdanie na ten temat, ponieważ po wycięciu u mnie guza z rdzenia kręgowego pani doktor z CZD w Warszawie poleciła mi właśnie łykać chrząstkę...
jakie witaminy czy leki mogo przyszpieszyc rozwój choroby, czego unikac......
Jestem mama 11 letniej dziewczynki u której 3 lata temu rozpoznano Recklinhausena. Miała przeprowadzane wszystkie badania kontrolne i było w porządku. Tym razem cos wyszło w tomografii, miała robiony w piątek rezonans i jst podejrzenie glejaka nn wzrokowego. Szok i nie wiem co dalej. Pomocy, jestem załamana!......
Witajcie : Ja ostatnio oglądałem na Discovery Channel program.Moja szokująca historia tylko to była końcówka programu i za dużo nie dowiedziałem się z tego programu.Lekarze z USA mówili coś o leku który spowalnia chorobę.Widzieliście ten program ja czekam za powtórką.......
Czy przyjmowanje żenskich hormonów może przyszpieszyc rozwój choroby......
Czy w neurofibromatosis można mic krzywosc kolan......
kurcze zastanawia mnie jeszcze jedno pytanie,bo jest to tak mam trzech braci dwóch starzstch i młodszego oni nie mają żadnych objawów choroby,oni mają synów i też nie ma żadnych objawów u ich dzieci,ja mam srarszego syna i też jest zdrowy.Niestety u córek już jest choroba tak jak u mnie z tego jak pytałam w rodzinie plamki miała babcia ma dwie siostra mamy i...
Mam pytanie wyczytałam ze niektórzy z Nf przyjmują chemie , co chemie ma dać przy tej chorobie ? I w jakich przypadkach ja się zaleca ?......
Czy mozna szczepic niemowlaka, ktory moze miec NF ? Ktora szczepionke wybrac - podstawowa, czy jedna z tych skojarzonych ? Czy te szczepienia dodatkowo nei zaszkodza ?......
Nie wiem co robić, jutro idę do okulisty pojutrze do neurologa ostatni raz do dziecinnego czeka mnie zmiana boję się jej czy nie trafie na jakiś wariatów lekarzy którzy mnie wyśmieją pytałam się znajomy nic nie wiedzo o dobrym neurologu, boje się nie wiem jak ułożę sobie życie, mama mnie tak wychowywała że teraz się boję się wszystkiego nie wiem jak ułożyć...
WITAM WAS SERDECZNIE! czy ktos z Was mial rozpoznanie glejaka nerwu wzrokowego? co WAm zalecili lekarze? u mnie padla decyzja o koniecznosci jego usuniecia. Kto wykonuje takie zabiegi?......
RECKLINGHAUSEN Friedrich Daniel von (1833-1910)
niemiecki lekarz patolog, prof. uniw. w Królewcu, Wűrzburgu oraz Strasburgu; 1882 opisał nieznaną chorobę nerwiako-włókniakowatość (tzw. choroba Recklinghausena).

Co to jest ?

Jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. Znana jest również pod nazwą...
Do naszego Stowarzyszenia, zwróciła się o pomoc dziennikarka z Dziennika Łódzkiego. Znalazła 31 letnia pacjentkę z NF1, częściowo sparaliżowaną. Rozmawiałem z Panią Dr. Wojtkiewicz, która liczy na naszą pomoc, a w szczególności kogoś z Łodzi. Chętnych do współpracy proszę o wiadomość. Przekażę wtedy więcej informacji

Dla...
Wyobraźcie sobie mój szok jaki dzisiaj przeżyłam, rano mąż mi mówi że mam taka plamkę jak ma Misia, kawową, sporą w formie kwadrata na szyi....jestem pewna, ze zrobiła się niedawno, nigdy nic takiego nie miałam, mąż też tego wcześniej nie widział, a oglądaliśmy się dokładnie jak stwierdzono, że Misia może być chora...mało tego po ciązy zaczęły mi się...
prosze powiedżcie mi (jestem przed badaniem rezonansu i przed badaniem w poradni genetycznej),gdzie diagnozują chorobę Rekli,czy rezonansie,czy po badaniach genetycznych,czy też neurolog ?
Bo ja mam tylko podejrzenie,ąle jak wgłębiłam się w lekture (bo pani neurolog rzuciła tylko hasło i skierowania to przypuszczam,że to będzie jednak...
Tak się zastanawiam od dłuższego czasu czy NF1 może mieć dłuży wpływ na problem z zajściem w ciąże? 2 lata temu przeszłam jakieś tam badania ginekologiczne w tym kierunku i niby od strony ginekologicznej miało być wszystko ok, no ale może powinnam się z tym problemem zgłosić do jakiegoś innego specjalisty.......
JAK CZYTAM FORUM, TO OPERUJECIE NAZWAMI GUZOW:
-NERWIAK
-WLOKNIAK
-NERWOWLOKNIAK
- GLEJAK

I CZY SIE CHARAKTERYZUJA? NA CHLOPSKI ROZUM TO R7OZUMEM:) A MOZE COS WIECEJ......
O Nf1, Nf2 i nie tylko - można poczytać w:
Neurologia Merritta (Tom 2)
Redakcja Lewis P. Rowland
Redakcja wydania drugiego polskiego:
Hubert Kwieciński i Anna M. Kamińska

Wyd. URBAN&PARTNER, Wrocław 2008......
ZAUWAŻYŁAM ŻE MALUTEŃKIE PIEGI NA KOLANIE I RAMIENIU SIĘ POJAWIŁY, A KIEDYS TEGO NIE BYŁO. TO TEŻ "URODA" NF?......
Zadam wam pytanie: Czy mieliście kiedyś drganie oka, dolnej części trwające dłużej niż 3 tygodnie??? To, że sporadycznie coś takiego się zdarza ok, wiem, miałam, mijało...ale ostatnio dopadło mnie i trzyma już od 3 tyg, czy powinnam iść z tym do okulisty, neurologa?Co o tym myslicie, co to? Czy to może być na tle nerwowym?......
Jak w temacie
Czesto odczuwacie ich obecnosc? Ja osobiscie czuje proministy tepy bol z tylu glowy gdzie jest umiejscowiony guzek, a takze na policzku. Szczegolnie odzczuwam bol gdy sie stresuje albo jest niskie cisnienie tak jak wlasnie teraz. Jak jest w Waszym przypadku? Macie takie same odczucia?
Pozdrawiam serdecznie:)......
Niedawno nasza córeczka miała usg jamy brzusznej, wszystko ok, z wyjątkiem lewej nerki, tzn. rozwarty kielich na 0,6 cm, lekarz stwierdził, że to typowe dla nf1, czy naprawdę? Szczerze mówiąc mam już dosyć tych wszystkich lekarzy i ich teorii.......
od 30 lat choruje na rekli i nigdy, zaden dermatolog nie proponował mi zadnego leku; usuwam guzki operacyjnie, poprzez zamrażanie a obecnie laserem.
pozdrawiam
elizabeth......
Przekazuję :

sluchajcie wlasnie przeglądałam program ten film jest dzisiaj w tvp2 o 12.50 !
mam nadzieje, ze chetni zdążą przeczytac i go sobie obejrzą!!!......
Witam, moja córka ma 15 miesięcy, podejrzenie NF 1, padaczkę. Jak Wasze dzieci rozwijały się z tą chorobą, kiedy zaczęły chodzić, czy rozwój psychoruchowy przebiegał w normie?
Do jakiego czasu rozwija się NF 1? Kiedy pojawiają się guzy? Moja córka ma bardzo dużo plam cafe ole i jedną białą, żadnych guzów! Dodam, że ja też mam plamy cafe ole ale...
Mieszkam w Irlandii i zastanawiam się czy jak pójdę do lekarza rodzinnego , to czy on wypisze mi gdzieś skierowania , tam gdzie będę mogla się leczyć . Mam pełną Medical Card wiec powinnam mieć wszystkie wizyty i zabiegi za darmo . Ale zastanawia mnie to jak to jest z Nf w Irlandii , czy wiedza oni co to jest? I jeśli mam ta Nf1 to czy powinnam mieć papierek do szkoły...
Mam pytanie odnośnie ochrony plamek przed słońcem albo przed chlorowaną wodą na basenie - czy trzeba jakoś zmiany chronić, może smarować blokerami albo zrezygnować w chlorowanej wodzie?......
Witam.
Chciałabym zapytać czy ktoś z Was wie na czym polega i jak przebiega elektromiografia? Mam mieć zrobione to badanie na kończynę górną prawą i mój neurochirurg zaznaczył mi na marginesie, że to badanie jest bolesne. Nie wiem czy traktować go na serio
Może Wy wiecie coś na temat tego badania?......
Mam nadzieje, że nie dostane ochrzanu za zakładanie tu takiego tematu
Ale mam problem....chciałam się zapisać to Poradni osób z chorobą Recklinghausena w Bydgoszczy ...i usłyszałam ze NIE MA TAKIEJ I NIGDY NIE BYŁO....mało tego nigdy tam nie przyjmowała dr. Wójtkiewicz..ręce opadają....dzwoniłam na pewno do Szpitala Jurasza w Bydzi. Czy...
ostatnio byłam na wizycie u genetyka. Mój brat nie ma żadnych objawów NF ale musi sie zbadać bo również on ma wysokie ryzyko przeniesienia rekli na swoje potomstwo.
Czy wasze siostry/ bracia sa również pod opieka genetyków? czy maja problemy z wyegzekwowaniem skierowań?
Moj brat ma zgłosic sie do poradni z wynikami badania...
mam pytanko moje dzieciaki miały wykonywany rezonans głowy,ale kręgosłupa nie jak zapytałam panią DR czy będziemy robić też rna kręgosłup powiedziała że na razie nie bo nie widzi takiej potrzeby.
Ale ja bym chciała wuedzieć czy tam też nic się nie dzieje czy powinnam poprosić lekarzo o takie skierowanie na rezonans?......
Dawno nic tu nie pisałam, postanowiłam się jednak odezwać,
ponieważ potrzebuję Waszej wiedzy i doświadczenia.
Czy jest jakiś związek - czy może być, pomiędzy Recklinghausena a nowotworami?
Na "chłopski rozum" wydaje mi się, że nie ma to znaczenia.
Reckli swoja drogą, nowotwór...
ostatnio robiłam kompleksowe badanie słuchu i odziwo bylam bardzo zaskoczona poniewaz pani dr wiedziala w czym rzecz tzn co to za choroba i na czym polega!!!! zrobila mi dokladne badania sluchu te tradycyjne gdzie trzeba naciskac jak sie juz bedzie słyszeć dzwięk i takie które trwa prawie godzine nazywa sie o ile dobrze pamietam badanie Bera (badanie z...
Mam pewną propozycję : ponieważ widzę, ze sporo osob interesuje się psychologią, może potrzebujecie jakiegos "dodatku" teoretycznego? Mogę na forum odpowiedzieć - w miarę możliwości- na nurtujące Was pytania, dotyczące mechanizmow, zachowań, postaw. Oczywiście, nie o porady tu chodzi, typu" On mnie nie kocha, ja go tak-co mam...

Strona 1 z 81 , 2, 3, 4, 5 ... 8